23 mars 2008
petite absence
voilà, voilà, je suis de retour sur la toile! c'est vrai que je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles ces derniers mois... mais papa travaille sur paris depuis octobre, et du coup, le week end, les moments disponibles se font rares!
donc depuis janvier je continue à grandir normalement, à engraisser autant qu'un moineau (je dois friser les 9 kilos actuellement) et à progresser. Depuis noël, je marchais seulement lorsque j'avais un pouce à proximité pour me rassurer, et depuis une dizaine de jours, j'ai enfin passé le cap psychologique, et je marche toute seule sans problème! c'est vraiment le top! j'ai maintenant 13 dents et je mange des repas "normaux" c'est à dire autre chose que ces petits pots à texture lisse dont je ne voulais pas me passer. Je fais aussi de plus en plus souvent caca sur le pot, et surtout, je demande qu'on me mette dessus avant de faire dans ma couche.
j'aime toujours autant parler et ma mémoire impressionne papa et maman (pourvu que ça dure!). par exemple je connais mon nom de famille, les prénoms de papa et maman et de tous mes papys/mamies, je connais et reconnais le nom des doigts de la main (pour l'auriculaire, c'est seulement quand je suis au top de ma forme), je chante des chansons qq fois seule, et je suis capable de finir toutes les fins de phrases d'au moins 10 comptines (vive le vent, mon beau sapin, le grand cerf, etc). depuis peu, je me suis mise à danser: je tourne en rond et remue les bras en disant :"je danse!" (au cas où cela ne se remarquerait pas...
j'aime bien dessiner partout, mais papa et maman préfèrent que je me cantonne à mes feuilles de papier et à mon tapis aquadoodle.
je réclame aussi souvent après lapin malin qui est un copain que je retrouve sur l'ordinateur de papa et maman. je peux y faire du coloriage facilement, apprendre des chansons, reconnaître les bébé des animaux et pleins d'autres trucs.
je veux aussi faire le ménage (pourvu que ça dure aussi!)
sinon, il y a trois semaines, je me suis mise à avoir beaucoup de fièvre et ne plus tomber en dessous de 40°C pendant une journée, du coup, j'ai fini (ou plutôt commencé) au urgences pédiatriques, et après avoir d'abord diagnostiqué une infection urinaire, les médecins ont décidé de m'hospitaliser pour 3 jours. Ils voulaient continuer les examens pour vérifier qu'il n'y avait pas d'infection au niveau de mon canal artériel, et aussi commencer l'antibiothérapie par cathéter. j'ai eu une perfusion pendant toute cette période, et ce n'a pas été facile de me faire tenir tranquille pendant cette période. je voulais continuer à marcher (avec le pouce à l'époque) et je me suis tout de même promenée dans tout le service avec la perche de la perfusion (elle a remplacé temporairement le pouce!). comme je me suis un peu agitée, en pleine nuit les soignants ont du me reposer un autre cathéter sur mon deuxième bras. Du coup, j'ai eu deux gros pansements, un de chaque côté. Je suis sortie au bout de trois jours, après qu'on m'ait aussi diagnostiqué une infection ORL. j'ai terminé les antibios par voie orale à la maison. J'ai vite été de nouveau en pleine forme.
Pour me remettre, la semaine suivante je suis partie au ski avec papa et maman chez papy et mamie. C'est trop le top la neige! j'ai fait de la luge (sur la photo avec ma cousine F.!), me suis promenée avec mamie dans la station à l'intérieur du véhicule spécial conçu par papy.
mais papy n'est pas resté jusqu'au bout, car entre temps il s'est cassé le bras, et maintenant il a aussi un gros "pansement" sur son bras.
avant de partir, je voulais souhaiter la bienvenue à deux nouveaux copains: claire et clément!
et maintenant qq photos en vrac!
06 janvier 2008
BONNE ANNEE A TOUS
pour noël, je suis partie chez mon papy et ma mamie des alpes me mettre dans l'ambiance de noël en touchant la neige.
le père noël ne m'a pas loupée et j'ai eu plein de cadeaux, que j'ai déballés avec attention.
je ne vais pas vous faire une liste à la prévert, mais j'ai eu entre autres, un cheval à bascule, une poupée oui-oui qui parle anglais, une ferme, des ordinateurs (pas encore des PC, même si j'adore frapper le clavier de celui de mes parents), le tapis et un lapin aquadoodle pour faire des dessins sans risque pour mon environnement, des livres, des habits, des bébés , une table et des chaises à ma taille, un pingouin (;-))...
en bref, papa et maman sont obligés de faire de la place en virant les jouets qui ne sont plus de mon age pour les remplacer avec les nouveaux.
à part ça, mes cheveux poussent doucement mais surement, j'ai douze dents, pèse 8kg600 et mesure 74cm (je rentre à peine dans le bas des courbes du carnet de santé) et du coup, je m'habille en 18 mois. Je marche de mieux en mieux quand je suis accompagnée, mais je ne suis pas trop téméraire et n'ai pas encore pris mon envol toute seule. Je chante "bateau sur l'eau", dis de plus en plus de mots, des phrases même ( je t'aime !) continue de faire caca au pot de temps en temps, bref, je grandis! Il parait aussi que je ne supporte pas qu'on me contrarie, mais il s'agit de médisances! (NDLR: si, si, mais on est plus têtus que toi petite fille!).
merci
nous tenons, tous les trois, à remercier les personnes qui nous ont témoigné leur affection au cours de cette fin d'année.
la peine que nous vivons au quotidien et que nous essayons de contenir se fait toujours plus aigue lors des dates qui nous ont marqués ou au moment des différentes étapes de la vie de marina.
merci de ne pas avoir oublié notre petit ange.
25 novembre 2007
rhube....
ça y est, j'ai choppé mon premier rhume de l'hiver. je pense que mon copain de la nounou me l'a refilé car il était déjà malade. pour l'instant, j'ai le nez bien bouché (j'en ai du mal à boire mon biberon!) mais pas de température.
à part ça, ça boum, il y a deux semaines, j'ai sorti 3 prémolaires d'un seul coup, avec la belle montée en température qui va avec, mais au moins, je suis tranquille pour qq temps!
nous avons aussi été faire le suivi de ma prématurité à l'hôpital: tout va bien, je suis dans les normes pour tout ce qui concerne le comportement. je ne suis pas très balaise physiquement, mais il n'y a rien d'inquiétant, apparemment je ne suis pas partie pour être une catcheuse! sinon on a bien sur parlé de ce foutu canal artériel, et tous les pédiatres du service sont d'accord: il est urgent de ne rien faire!!! personne n'est en effet favorable pour qu'un cardiologue intervienne dans l'immédiat. donc: surveillance echo tous les 6 mois, et par contre, dès que j'ai de la fièvre, il ne faut pas hésiter à consulter afin qu'aucune infection ne puisse s'étendre au canal artériel car c'est ça le principal problème actuellement. j'en connais deux qui sont plutôt contents...
j'allais oublier: maintenant j'arrive à faire caca dans le pot! il n'y a qu'une semaine que l'on m'asseoit sur ma coccinelle, mais sur la grosse dizaine de fois où papa et maman on essayé, j'ai fait 4 fois caca et 2 fois pipi! par contre chez la nounou, je n'ai encore rien fait...
j'aime aussi les clémentines (ba! eh oui c'est rond donc pour moi ce sont des balles...)
je commence à regarder la télé, et notamment les teletubbies et drôles de petites bêtes. je ne suis pas concentrée plus de 10 minutes, mais je suis imperturbable dans mon fauteuil!
02 novembre 2007
bienvenue!
tout d'abord, je voulais souhaiter la bienvenue à mon copain Thibaud qui nous a rejoints il y a dix jours et faire plein de bisous à mon copain Matthias son grand frère qui du coup vient de prendre du galon.
de mon coté je m'insère de plus en plus dans la vie active, et j'ai décidé de me faire faire une carte d'identité, ça peut servir! du coup, j'ai été faire des photos d'identité chez le photographe. je voulais être belle et je faisais plein de sourire, mais tout le monde me disait de ne pas sourire (il parait que pour ces papiers officiels, la préfecture ne veut plus voir de belles dents) ... après moultes prises, il y en a enfin une qui correspondait au critère requis, je vous la montre:
je me mets aussi (certes en retard) aux événements sportifs du moment:
aurais-je un don de mon parrain?!!!
je m'éclate aussi sur mon véhicule de course:
je vous rassure, quand j'en fais toute seule je vais beaucoup moins vite!
21 octobre 2007
APIN!
ça y est, je commence à dire de plus en plus de petits mots ou sons pour désigner les choses. c'est en général assez compréhensible comme "apin" pour lapin, "miaou" pour chat, "oua oua" pour chien, "hi han" pour ane, "ba" pour balle. j'imite aussi le poisson, la voiture qui roule (ça, c'est mon copain chez la nounou qui m'a appris!) et pousse bien sûr plein d'autres cris qui sont incompréhensibles par les autres, mais qui pourtant veulent dire qqchose! je chante et danse en même temps (assise pour l'instant!), mais la mélodie est parfois dure à reconnaitre, je l'admets!
je me mets de mieux en mieux debout quand je peux m'accrocher à qqchose, et je tiens aussi assez bien. je ne suis par contre pas encore très à l'aise pour marcher quand on me tient et je tangue dans tous les sens! Et j'adore jouer au ballon ou à la balle.
sinon j'ai été faire le contrôle chez le cardiologue. bonne nouvelle, je pèse 8kg. par contre, mon canal artériel est toujours ouvert : les médecins ne peuvent plus l'entendre à l'auscultation, mais à l'echo, ils arrivent à mesurer un flux, et le cardiologue veut qu'il soit fermé. ça consiste à faire passer un petit tuyau depuis l'aine jusqu'au canal artériel, et à le fermer à l'aide d'un petit objet. pour cela, si tout se passe bien, il faut trois jours d'hopital (un avant, un pour l'opération, et un après pour controler). le cardiologue a dit que ce n'était pas urgent, mais qu'il fallait y penser pour la fin de l'année ou le début de l'année prochaine. bien sûr, personne n'est ravi, et papa et maman veulent d'abord en discuter avec les pédiatres qui suivent l'évolution de ma prématurité à l'hopital, car même si c'est une opération de routine pour les cardiologues, ça n'en reste pas moins une opération avec anesthésie générale, passage près du coeur et séjour à l'hôpital que nous avons déjà tous trop visité.
28 septembre 2007
longue histoire
me voilà de retour! du coup, j'ai plein de choses à vous raconter.
tout d'abord, la fin de mes vacances! je suis allée à la montagne chez mon papy et ma mamie. j'ai enfin pu faire connaissance avec le reste de la famille (la dernière fois, l'escapade avait du être raccourcie après ma visite aux urgences de grenoble). donc, mes arrières grand mères, ma grand tata et grand tonton et mes grandes cousines.
nous avons été faire de toutes petites promenades, car il faisait super froid et humide, la preuve:
papa et maman m'ont fait voir les vaches, mais elles ne voulaient pas trop s'approcher de moi les coquines.
il a quand même fait deux belles journées, et j'ai pu aller me baigner les pieds dans les lacs. c'était super, en plus j'ai même vu des canards passer devant moi. papa et maman se sont baignés, mais moi je n'ai pas eu le droit, trop froid pour moi qu'ils disaient!
Quand nous sommes rentrés à la maison, j'ai eu besoin de chaleur, et du coup je suis partie presque de suite à la plage. par contre, il y avait des vagues (des toutes petites en fait!) mais ça m'a un peu effrayée.
Début septembre, j'ai organisé une grande fête pour mon baptème, puisque papa et maman se sont enfin décidés à prendre rendez vous pour moi.
j'ai trouvé ça plutôt sympa dans l'église: j'ai babillé tout le long de la cérémonie, j'ai essayé d'attraper les cierges allumés, j'ai écouté le prêtre avec attention et lui ai même répondu une ou deux fois (si, si, je vous assure) et je n'ai même pas chouiné quand il m'a arrosé trois fois. On n'est pas bien là avec mon parrain et ma marraine?
Je remercie encore tout le monde pour tous les supers cadeaux que j'ai reçus. J'ai encore été pourrie gâtée! encore plein de bisous!
sinon, j'ai encore fait deux petites frayeurs à mes parents en ayant des poussées (deux fois différentes dont une la semaine dernière) de température à 39.5°C pendant 3 jours. apparemment il s'agissait de virus, dixit les urgences. Eh oui, j'y suis retournée une fois, car papa et maman s'inquiétaient et voulaient s'assurer que ce ne soit pas une infection (comme j'ai toujours le canal artériel un peu ouvert, ça les stresse...). D'ailleurs, sur ce point, je vais faire un contrôle chez le cardio le 12/10; c'est a priori là que sera décidé si je dois subir une intervention pour le refermer ou non.
par contre, je n'ai pas beaucoup grossi: pendant les deux mois de juillet et août, je n'ai pas pris un gramme, et depuis fin août, je n'ai pris que 400g. je pèse maintenant 7kg750. Pourtant, je ne fais pas pitié à voir et maintenant, je ressemble plus à une grande fille qu'à un nourrisson! Je me déplace à 4 pattes sans problème et je me tiens toujours debout quand on me tient, je ne suis pas encore très solide sur mes jambes sauf dans le parc ou je peux bien me tenir.
pour terminer, qq photos en vrac!
28 juillet 2007
les vacances
je profite que nous soyons en pleine saison chaude pour m'initier aux joies des adultes. j'ai décidé que dorénavant je siroterai des cocktails comme eux:
que je ferai la belle avec mes lunettes de soleil:
que je me prélasserai dans l'eau et sur la plage:
que je ferai des croisières:
d'accord, ça n'a pas duré longtemps, mais il s'agit quand même du légendaire ferry boat, pas mal pour un début de navigatrice! (en plus, il n'a pas coulé cette fois...) et j'étais bien accompagnée puisque la marraine de mon papa, son cousin et une de mes "petites" cousine étaient venus me rendre visite! j'étais tellement à la recherche d'aventures, que j'ai forcé papa à me faire faire du rodéo (sur une vache corse....)
sinon je me porte plutot bien. je viens de percer une cinquième dent (en bas à gauche). j'ai les yeux qui me grattent assez souvent, du coup, j'ai droit d'avoir des rinçages d'oeil au dacryoserum et du collyre pour calmer cette petite conjonctivite allergique (apparemment). je ne fais pas pitié à voir, mais mon poids n'évolue pas beaucoup, chez le pédiatre hier, je pesais 7,330kg... j'aurais soi disant maigri depuis le 3 juillet dernier? ah bon...
je me tiens mieux sur mes jambes quand qq me tient, et je commence à comprendre comment me déplacer. j'arrive notamment à rester en position de 4 pattes (alors qu'avant, je m'écrasais lamentablement!):
à plus!
03 juillet 2007
et de quatre!
Et voilà! il y a quinze jours, je n'ai rien dit à personne, mais en secret j'ai fait poussé une troisième dent! papa et maman s'en sont aperçu par hasard, je n'ai même pas eu le moindre symptome. la quatrième a percé la semaine dernière, toujours sans problème. et maintenant, je peux faire comme les grands et me brosser (ou plutôt me faire brosser!) les dents!
et attention tout le monde, quand je revêts mon t-shirt anti UV (comme les surfers, trop cool!), ça ne rigole plus:
depuis mon dernier message, j'ai eu UN AN!!! j'ai fêté cet anniversaire avec tous mes papys/mamies, mes deux taties et mes cousin(e)s.
ne vous inquiétez pas, les lunettes de papa, c'est pour faire la star, et le gateau, j'ai pas eu le droit d'en manger... GRR!!!! du coup, j'ai mis les mains dedans en essayant d'attraper la bougie!
j'ai été super gâtée, par exemple, j'ai eu:
cette balançoire
la deuxième photo est un peu floue, mais c'est pour que vous voyez mes dents...
cette super bouée (mais je ne l'ai pas essayée ailleurs que sur le canapé pour l'instant, car l'eau s'est un peu rafraichie)
ce joli bateau winnie que je ne quitte plus
et plein plein d'autres choses. je vous remercie d'ailleurs tous pour vos cartes, SMS, courriels, et cadeaux qui sont arrivés en masse ces derniers temps.
il y a même un paquet spécial qui est arrivé avec une pinup à l'intérieur ;-)
bon maintenant revenons aux choses sérieuses. pour préparer ma visite des "un an" à l'hôpital, j'ai été passer des tests auditifs. c'était assez folklo mais j'ai bien entendu tout ces bruits bizarres: des vaches, des oiseaux , des je ne sais quoi en plein centre ville; mais il me prennent pour qui, je sais bien que ce n'est pas possible! il a même fallu que j'y retourne une deuxième fois, car une partie des tests devait se faire pendant mon dodo. pas pratique pour entendre, vous n'avez pas tort! en fait un appareil devait détecter si les connections neurologiques entre l'oreille et le cerveau étaient bonnes. et youpi, elles le sont! par contre, ça n'a pas été facile pour s'endormir, d'autant plus qu'il y avait des travaux à grands coups de masse dans l'apart d'à côté!
aujourd'hui, j'ai donc été à la visite du suivi de la prématurité, mais j'ai un peu joué la grande timide. je n'ai pas voulu montrer grand chose au docteur, mais elle a quand même pu voir que je n'avais aucun problème. je pèse maintenant 7kg400 et mesure 67cm. je touche enfin toutes les courbes de mon carnet de santé.
je m'excuse auprès des infirmières de ne pas être passée leur faire un petit coucou, mais cela reste encore difficile pour papa et maman de remonter dans les étages.
10 juin 2007
vive le farniente!
comme la chaleur et le ciel bleu sont de nouveau au rendez vous au dessus de la maison, je me mets au farniente. fini les jeux éducatifs, 
maintenant, je vais dans l'eau et me prélasse sur les bains de soleil.
j'ai tout de même qq nouvelles à vous donner (depuis le temps que je ne vous ai plus écrit!);
donc:
- j'ai été chez le pédiatre il y a 10 jours, je pesais 6,850kg (toujours pas dépassée cette barre des 7kg!) et mesurais 66cm. je rattrape la courbe pour tout sauf pour le poids, mais j'y travaille. j'ai maintenant le droit de manger les féculents (c'est pas terrible au gout, mais je fais des efforts, surtout s'il y a du parmesan), du fromage, et du poisson. le pédiatre a essayé de me tester le bougre! il a voulu que j'attrape des objets, mais pour blaguer, je n'ai rien voulu savoir devant lui. par contre, dès qu'il est parti téléphoner, je les ai choppés ces trucs, qu'ils doivent encore s'en rappeler! il a aussi remarqué que je répondais bien à mon prénom (marina, c'est moi!) et que j'anticipais bien les gestes, notamment quand on m'enlève mes vêtements.
- j'ai aussi rendu visite à un orthoptiste et un ophtalmo pour évaluer ma vision en vue de la visite des un an pour le suivi de la prématurité. tout va bien! je vois tout très bien, et vite, et mon hypermétropie s'atténue bien. en plus, j'ai été sage comme une image, le docteur n'en revenait pas.
voilà pour les nouvelles. avant de vous quitter, je voulais attirer votre attention sur les liens que papa a mis (en haut à droite) et qui nous tiennent beaucoup à coeur. il s'agit du don du sang et du don de lait maternel, qui peuvent donner qq chances supplémentaires de survie aux très grands prématurés comme raphael et moi. ça ne demande pas de très grands efforts, et ça peut apporter bcp. merci d'en prendre conscience et d'en parler autour de vous...